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Impacto del reconocimiento sociocultural del desarrollo motor y emocional de la población infantil con autismo

Laura Sofia Poveda Ortega

Victor de Aveyron, niño encontrado en 1798 que mostraba síntomas de TEA

Hablar de diversidad, segregación, exclusión hoy en día, configura un discurso que posiblemente no le interese a la mayoría de las personas, quizás sea por el simple desconocimiento del tema, creencias y formas de crianza ancestrales y diferentes que en generación tras generación han configurado la frase “si no me pasa a mi o a mi familia, no existe” o sencillamente las distintas formas de rechazo social son la respuesta a la ignorancia común.

Si usted llegara a preguntarle a la persona que está a su lado y que preferiblemente no esté relacionada con el área de la salud por el Trastorno del espectro autista (TEA), seguramente vacilaría o dudaría sobre su respuesta, quizás se base en que ha escuchado sobre niños diferentes que simplemente no son iguales a los demás y que lo reflejan en su comportamiento. Sin embargo, no pueden llegar a una conclusión exacta de lo que esto significa. Mas si se pretende visibilizar un problema de interacción social, que vivencian nuestra población infantil con alguna limitación o tipo de discapacidad cognitiva y social, que hasta hace poco ha sido reconocida, enseñada y estudiada a partir de investigaciones iniciadas por Kanner y Asperger (Artigas-Pallarès, J., Paula, I.,2012)

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Eugen Bleuler, creador del concepto de autismo - dominio público

El TEA es “un trastorno del neurodesarrollo de origen neurobiológico de inicio en la infancia, que afecta el desarrollo de la comunicación social, como de la conducta, con la presencia de comportamientos e intereses repetitivos y restringidos” (Zúñiga, A. H., Balmaña, N., & Salgado, M.,2017) se considera un trastorno multifactorial dado por características genotípicas en la conformación del DNA, factores de herencia genética durante la etapa de gestación o de desarrollo fetal, desencadenando diferentes reacciones atípicas en el crecimiento manifestado a través de los comportamientos sociales, emocionales y  lingüísticos.

Según el registro dado por la OMS, uno de cada 160 niños tiene un TEA (OMS, 2019) donde su desarrollo motor modifican la participación activa en un ambiente determinado (académicos: jardines, colegios; ambiente familiar: expresarse o tener una relación afectiva con sus hermanos y padres; ambientes de ocio: como ir a comprar cosas de entretenimiento, participar en fiestas, lugares concurridos; ambiente laboral: interactuar con compañeros de trabajo; componente sentimental: tener alguna relación de compromiso emocional) ; siendo los anteriores componentes básicos que permiten la integración de una persona en un grupo o sociedad, pero es esta misma sociedad quienes no están preparados y dispuestos para aceptar el reto de intervenir a la población de forma integral, con una visión más allá del sistema de salud, haciéndolos participes de una comunidad totalmente activa desde que son niños hasta su adultez.

La investigación sobre TEA no debe encaminarse solamente al entendimiento de esta condición desde el punto de vista científico, sino debe tomarse en cuenta aspectos que desarrollen su influencia sobre la relación de un niño en crecimiento dentro de una sociedad con falta de conocimiento y gotas de discriminación por ver a alguien actuar diferente a consecuencia de “algo” que vive y hace parte de él; de esta forma podríamos comprender el problema y tendríamos más posibilidades de reconocer la diversidad y mejorar las formas de integración de estos niños a la sociedad.

Se conoce que la población con TEA según su diagnóstico y clasificación de gravedad desarrolla comportamientos motores específicos y comunicación social verbal y no verbal diferente, donde es relevante reconocer que el manejo social debe estar integrado a un manejo clínico, dentro del cual “las manifestaciones clínicas, así como su grado de severidad, llevan a que el enfoque del niño con autismo se efectúe de manera individual y el grado de severidad de los síntomas difiere de un individuo a otro” (Bonilla, M., & Chaskel, R.,2016).

Nuestra sociedad cada vez más impersonal, no se detiene a pensar en la importancia que tiene el movimiento de un bebe al tomar por primera vez el biberón, con sus dos manos y llevarlo al mismo tiempo que mueve su cabeza, abre su boca, fija su mirada, sube los brazos y activa todos sus sentidos, capacidades y habilidades conectadas a su cerebro con el resto de su cuerpo, para alcanzar el objetivo de introducir el chupo a su boca y poder alimentarse por sí solo, un patrón de movimiento básico que se ve reflejado en el momento en el que ese bebé crece y se convierte en un niño que aprende a manejar sus cubiertos, tomar la cuchara y llevar su brazo a la línea media y de ahí realizar la misma actividad cerebral para finalizar con su alimento en la boca.  

Y que me dice usted de la estrategia del juego, donde a partir de esta modalidad o actividad recreativa que la mayor proporción de personas existentes en el mundo hemos disfrutado, permite la realización o el desarrollo neuromuscular, psicosocial, expresión y conciencia corporal, capacidad de manifestar sentimientos o emociones a través de creación de mundos imaginarios, manipulación de objetos, creación de relaciones y de comunicación inter e intrapersonal con todo el mundo exterior al que siempre hemos y vamos a estar rodeados y con lo que tenemos que aprender a con vivir, sabiendo que esto no es fácil de realizar en alguien que viva con el síndrome de TEA.

O tal vez, la necesidad de comunicarse para pedir, preguntar, exigir o simplemente entender el mundo que lo rodea a través de las palabras y de la voz de alguien más o porque no, la importancia que se tiene para desarrollar una estrategia de aprendizaje, un movimiento aún más fino, una forma de mantener la atención en un objetivo claro sin distracciones constantes o simplemente interactuar emocionalmente, reconociendo cómo se ve una persona triste o feliz, cómo ser comprensivo ante una situación y poder mostrar empatía por esta sea ajena o interés en algo que abarca más allá de un beneficio propio.

Es en estos escenarios , donde requerimos que nuestra sociedad reconozca la diferencia y este comportamiento esté articulado con la actuación del fisioterapeuta con la promoción del desarrollo motor, donde direcciona su intervención hacia la adquisición de habilidades motoras y/o motrices que se hayan retrasado o aún no han sido aprendidas según la etapa, evolución y edad correspondiente, el desarrollo psicomotriz de un niño es la puerta de entrada a la interacción no verbal con su entorno más proximal y el inicio del aprendizaje de patrones de movimiento específicos que desde la infancia influirán en la actividades y funcionamiento en su etapa de juventud, adultez y vejez que le permitirán moverse, manipular, y llevar a cabo actividades de la vida diaria

Nuestros profesionales en fonoaudiología y terapia ocupacional también realizan intervenciones integrales de poco reconocimiento social, de las cuales se reconocen terapias del lenguaje, compresión de lecturas, expresiones, sonidos, deglución, manipulación fina de elementos, estrategias de atención y motricidad.

Por tanto, es esencial el papel de la rehabilitación en la intervención de pacientes con TEA que permitiría mantener y mejorar el estado de la salud mental del mismo niño y su de familia, incidiendo positivamente en su entorno más cercano, evitando formas de discriminación y promoviendo la normalización del término autista en todos los ámbitos que lo relacionen en sociedad.

Quisiera cerrar esta reflexión, invitándolos a participar activamente como sociedad en los procesos de reconocimiento e integración sociocultural de nuestros niños con TEA, recordarle al mundo que tener TEA no es sinónimo de discapacidad ni de enfermedad, es poder entender y aceptar que cada persona es un cosmos totalmente diferente a los demás. Está en nuestra sociedad y ante nuestras manos poder contribuir al fortalecimiento de su desarrollo como seres independientes capaces de convivir como cualquiera de nosotros en un mundo lleno de retos, oportunidades y adversidades, pero con ganas de vivir, descubrir y sonreír.

Hablar de diversidad, segregación, exclusión hoy en día, configura un discurso que posiblemente no le interese a la mayoría de las personas, quizás sea por el simple desconocimiento del tema, creencias y formas de crianza ancestrales y diferentes que en generación tras generación han configurado la frase “si no me pasa a mi o a mi familia, no existe” o sencillamente las distintas formas de rechazo social son la respuesta a la ignorancia común.

Si usted llegara a preguntarle a la persona que está a su lado y que preferiblemente no esté relacionada con el área de la salud por el Trastorno del espectro autista (TEA), seguramente vacilaría o dudaría sobre su respuesta, quizás se base en que ha escuchado sobre niños diferentes que simplemente no son iguales a los demás y que lo reflejan en su comportamiento. Sin embargo, no pueden llegar a una conclusión exacta de lo que esto significa. Mas si se pretende visibilizar un problema de interacción social, que vivencian nuestra población infantil con alguna limitación o tipo de discapacidad cognitiva y social, que hasta hace poco ha sido reconocida, enseñada y estudiada a partir de investigaciones iniciadas por Kanner y Asperger (Artigas-Pallarès, J., Paula, I.,2012)

El TEA es “un trastorno del neurodesarrollo de origen neurobiológico de inicio en la infancia, que afecta el desarrollo de la comunicación social, como de la conducta, con la presencia de comportamientos e intereses repetitivos y restringidos” (Zúñiga, A. H., Balmaña, N., & Salgado, M.,2017) se considera un trastorno multifactorial dado por características genotípicas en la conformación del DNA, factores de herencia genética durante la etapa de gestación o de desarrollo fetal, desencadenando diferentes reacciones atípicas en el crecimiento manifestado a través de los comportamientos sociales, emocionales y  lingüísticos.

Según el registro dado por la OMS, uno de cada 160 niños tiene un TEA (OMS, 2019) donde su desarrollo motor modifican la participación activa en un ambiente determinado (académicos: jardines, colegios; ambiente familiar: expresarse o tener una relación afectiva con sus hermanos y padres; ambientes de ocio: como ir a comprar cosas de entretenimiento, participar en fiestas, lugares concurridos; ambiente laboral: interactuar con compañeros de trabajo; componente sentimental: tener alguna relación de compromiso emocional) ; siendo los anteriores componentes básicos que permiten la integración de una persona en un grupo o sociedad, pero es esta misma sociedad quienes no están preparados y dispuestos para aceptar el reto de intervenir a la población de forma integral, con una visión más allá del sistema de salud, haciéndolos participes de una comunidad totalmente activa desde que son niños hasta su adultez.

 

La investigación sobre TEA no debe encaminarse solamente al entendimiento de esta condición desde el punto de vista científico, sino debe tomarse en cuenta aspectos que desarrollen su influencia sobre la relación de un niño en crecimiento dentro de una sociedad con falta de conocimiento y gotas de discriminación por ver a alguien actuar diferente a consecuencia de “algo” que vive y hace parte de él; de esta forma podríamos comprender el problema y tendríamos más posibilidades de reconocer la diversidad y mejorar las formas de integración de estos niños a la sociedad.

Se conoce que la población con TEA según su diagnóstico y clasificación de gravedad desarrolla comportamientos motores específicos y comunicación social verbal y no verbal diferente, donde es relevante reconocer que el manejo social debe estar integrado a un manejo clínico, dentro del cual “las manifestaciones clínicas, así como su grado de severidad, llevan a que el enfoque del niño con autismo se efectúe de manera individual y el grado de severidad de los síntomas difiere de un individuo a otro” (Bonilla, M., & Chaskel, R.,2016).

Nuestra sociedad cada vez más impersonal, no se detiene a pensar en la importancia que tiene el movimiento de un bebe al tomar por primera vez el biberón, con sus dos manos y llevarlo al mismo tiempo que mueve su cabeza, abre su boca, fija su mirada, sube los brazos y activa todos sus sentidos, capacidades y habilidades conectadas a su cerebro con el resto de su cuerpo, para alcanzar el objetivo de introducir el chupo a su boca y poder alimentarse por sí solo, un patrón de movimiento básico que se ve reflejado en el momento en el que ese bebé crece y se convierte en un niño que aprende a manejar sus cubiertos, tomar la cuchara y llevar su brazo a la línea media y de ahí realizar la misma actividad cerebral para finalizar con su alimento en la boca.  

Y que me dice usted de la estrategia del juego, donde a partir de esta modalidad o actividad recreativa que la mayor proporción de personas existentes en el mundo hemos disfrutado, permite la realización o el desarrollo neuromuscular, psicosocial, expresión y conciencia corporal, capacidad de manifestar sentimientos o emociones a través de creación de mundos imaginarios, manipulación de objetos, creación de relaciones y de comunicación inter e intrapersonal con todo el mundo exterior al que siempre hemos y vamos a estar rodeados y con lo que tenemos que aprender a con vivir, sabiendo que esto no es fácil de realizar en alguien que viva con el síndrome de TEA.

O tal vez, la necesidad de comunicarse para pedir, preguntar, exigir o simplemente entender el mundo que lo rodea a través de las palabras y de la voz de alguien más o porque no, la importancia que se tiene para desarrollar una estrategia de aprendizaje, un movimiento aún más fino, una forma de mantener la atención en un objetivo claro sin distracciones constantes o simplemente interactuar emocionalmente, reconociendo cómo se ve una persona triste o feliz, cómo ser comprensivo ante una situación y poder mostrar empatía por esta sea ajena o interés en algo que abarca más allá de un beneficio propio.

Es en estos escenarios , donde requerimos que nuestra sociedad reconozca la diferencia y este comportamiento esté articulado con la actuación del fisioterapeuta con la promoción del desarrollo motor, donde direcciona su intervención hacia la adquisición de habilidades motoras y/o motrices que se hayan retrasado o aún no han sido aprendidas según la etapa, evolución y edad correspondiente, el desarrollo psicomotriz de un niño es la puerta de entrada a la interacción no verbal con su entorno más proximal y el inicio del aprendizaje de patrones de movimiento específicos que desde la infancia influirán en la actividades y funcionamiento en su etapa de juventud, adultez y vejez que le permitirán moverse, manipular, y llevar a cabo actividades de la vida diaria

Nuestros profesionales en fonoaudiología y terapia ocupacional también realizan intervenciones integrales de poco reconocimiento social, de las cuales se reconocen terapias del lenguaje, compresión de lecturas, expresiones, sonidos, deglución, manipulación fina de elementos, estrategias de atención y motricidad.

Por tanto, es esencial el papel de la rehabilitación en la intervención de pacientes con TEA que permitiría mantener y mejorar el estado de la salud mental del mismo niño y su de familia, incidiendo positivamente en su entorno más cercano, evitando formas de discriminación y promoviendo la normalización del término autista en todos los ámbitos que lo relacionen en sociedad.

Quisiera cerrar esta reflexión, invitándolos a participar activamente como sociedad en los procesos de reconocimiento e integración sociocultural de nuestros niños con TEA, recordarle al mundo que tener TEA no es sinónimo de discapacidad ni de enfermedad, es poder entender y aceptar que cada persona es un cosmos totalmente diferente a los demás. Está en nuestra sociedad y ante nuestras manos poder contribuir al fortalecimiento de su desarrollo como seres independientes capaces de convivir como cualquiera de nosotros en un mundo lleno de retos, oportunidades y adversidades, pero con ganas de vivir, descubrir y sonreír.

 

BIBLIOGRAFIA

·        Zúñiga, A. H., Balmaña, N., & Salgado, M. (2017). Los trastornos del espectro autista (TEA). Pediatría Integral, 92-108. https://www.adolescenciasema.org/ficheros/PEDIATRIA%20INTEGRAL/Trastorno%20del%20Espectro%20Autista.pdf

·        Bonilla, M., & Chaskel, R. (2016). Trastorno del espectro autista. Programa de Educación continua en Pediatría. Sociedad Colombiana de Pediatría15(1), 19-29. https://scp.com.co/wp-content/uploads/2016/04/2.-Trastorno-espectro.pdf

·        Josep Artigas-Pallares, I. P. (2012). Autism 70 years after Leo Kanner and Hans Asperger. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, 567-587. http://scielo.isciii.es/pdf/neuropsiq/v32n115/08.pdf

·        Organización Mundial de la Salud (OMS). (2019). Trastornos del espectro autista https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders